Vanaf 27 juli 2011 - de eerste diagnose - tot op haar sterfbed op 18 februari 2013 is Veerle 6 maal opgenomen in het AZ Gasthuisberg, Leuven.

Eerste ziekenhuisverblijf: 27 - 07 - 2011 tot 13 - 08 - 2011

We zijn via spoed binnengegaan in de mening dat ze gedehydrateerd was door langdurig braken tgv een ongestelde maag. Na een CT scan werd het onmiddellijk duidelijk dat er een hersentumor bezig was.

Op 28 juli heeft men met een biopsie ( via een frame-based stereotactische ingreep) een eerste cyste, ontstaan door de tumor, leeggezogen en enig weefsel afgenomen om het tumortype te bepalen. De analyse van dit weefsel neemt een week in beslag. Daarna stelde men vast dat men onvoldoende of niet geschikt weefsel had weggenomen. Let wel: dit is geen fout in de behandeling, want men probeert natuurlijk zo weinig mogelijk te beschadigen.

Hier zie je ons Veerle samen met haar zus Goele in de HighCareunit in AZ Gasthuisberg. Ze kan al weer lachen, letterlijk :) ... Daarvoor kon ze niet veel meer dan slapen. Het is 30 juli.

Veerle

Op 11 augustus wordt een frameless genavigeerde biopsie uitgevoerd op de tweede cyste, die ook leeggezogen wordt. Later blijkt dat die biopsie wel bruikbaar is.

Veerle en Goele in de bergen

Op 13 augustus mag Veerle terug naar huis om te wachten op de uitslag van de tweede biopsie. Die uitslag komt op 18 augustus met het slechts mogelijke nieuws: glioblastoma multiforme graad IV.


Tweede ziekenhuisverblijf: 27 - 08 - 2011 tot 02 - 09 - 2011

Op zaterdag 27 augustus moet Veerle met papa weer naar de spoed. Ze is opgestaan met barstende hoofdpijn en moet (weer) braken. Snel zal er blijken dat het afbouwplan van Medrol (cortisones) te optimistisch was. Via injectie van cortisone is Veerle snel weer beter.

Haar behandeling - radiotherapie (bestraling) gecombineerd met chemo (Temodal) wordt versneld ingevoerd omdat men haar graag enkele dagen wil observeren in het ziekenhuis zelf.

De eerste twee bestralingen op 31 augustus en 1 september, samen met de eerste chemo, worden dan ook uitgevoerd terwijl ze in het ziekenhuis is. Op 2 september mag ze dan ook naar huis om de verdere behandeling ambulant thuis door te maken.


Derde ziekenhuisverblijf: 29 - 06 - 2012 tot 03 - 07 - 2012

Op 29 juni dringend naar spoed omwille van braken en hevige hoofdpijn 's ochtends.

Groei van de verdomde tumor wordt vastgesteld. Een tweede Omaya wordt geplaatst op de tweede cyste. De operatie wordt gevolgd door een langdurige (24 uren durende) epileptische aanval (niet-convulsieve status met forse afasie).

Terug naar huis op 3 juli. De Temodal-kuur wordt stopgezet.


Vierde ziekenhuisverblijf: 13 - 07 - 2012 tot 25 - 07 - 2012

's Morgens, 13 juli, opgestaan met hoofdpijn en braken. Samen met papa naar de Ronde aan het kijken. Veerle wordt slaperig en erg verward. Tellen tot 5 wordt moeilijk. Dus maar naar de spoed. Geen verdere evolutie in de tumor. Wel wordt er vloeistof vanuit de tweede cyste afgezogen. Veerle herkomt langzaam. In het begin zeer beperkt korte termijn geheugen. Om haar geheugen te trainen maken we een spiekbriefje waar in staat wat er gebeurd is vlak voor de ziekenhuisopname en vlak erna. Het helpt haar want haar korte termijn geheugen verbetert snel. Ook sterk afgevallen (tot 47kg).

Op 25 juli mag ze terug naar huis. Op 30 juli start een chemo-kuur van Avastine.


Vijfde ziekenhuisverblijf: 17 - 09 - 2012 tot 18 - 09 - 2012

Veerle stelt op 17 september s' avonds zelf vast dat ze een perifere facialisparese heeft: verlamming van de linker kant van haar gezicht. Ze doet de diagnose met naam en al. Vooral aan haar oog is het goed te zien maar ook deels aan haar linkermondhoek.

Dus naar spoed.

De volgende dag al terug thuis. Boodschap is: Avastine is niet succesvol en wordt dus gestopt. Op onze vraag wil men starten met een derde type chemokuur, Lomustine. Dit is eerder een middel dat nog kan afremmen, maar niet genezen. Ook wil men nog trachten een tweede bestraling te doen; die richt zich dan op de hersenstam om de verdere groei van de tumor daar af te remmen.

Veerle aarzelt niet. "Ik ben te jong om op te geven. En als wonderen gebeuren zoals de dokters zeggen, waarom zou dat niet bij mij zijn?"


Zesde ziekenhuisverblijf: 24 - 12 - 2012 tot 31 - 12 - 2012

In de late voormiddag op 24 december komt haar kine-vriendje haar nog masseren. Op het einde van de sessie moet ze braken. Een CM-verpleegster wordt gevraagd om een cortisone-injectie te geven. Tegen 15h krijgt ze een epilepsieaanval. Temesta lijkt niet te helpen. De MUG komt en een ambulance rijdt Veerle op kerstavond weer naar spoed.

Op kerstdag verhuist ze van spoed naar de onco-afdeling. Tweede kerstdag bevestigt een MRI wat iedereen al wist.

Veerle herstelt heel traag en blijft erg slaperig. Op de laatste dag van 2012 belt een verpleegster 's morgens vroeg naar huis: in het ziekenhuis kan men niet meer doen dan thuis. We zijn die verpleegster eeuwig dankbaar. Namiddag is Veerle thuis. Een bed is in de living gezet; thuisverpleging is ingeschakeld.


Er resten haar nog 50 slaperige dagen.

Veerle


Vanaf haar diagnose verbleef Veerle 10% van de dagen, die haar nog restte, in het ziekenhuis. Alle andere bezoekjes aan de onco-afdeling en de radio-afdeling voor haar behandelingen betekenden nog eens bijna 10% van de resterende dagen. Geen enkele dag is voorbijgegaan zonder een lach.

Wat ze ontelbare malen zei: Don't worry, be happy!