Veerle heeft zich tijdens haar ziekte altijd maximaal positief opgesteld. De moeilijke dingen als kankerpatiënt lachte ze weg of vergat ze zo snel mogelijk. Wat niet te veranderen was, accepteerde ze zonder zucht of gezeur. Ze lachte daarvoor veel te graag.

Maar betekent dat er niets kan veranderen of verbeteren voor degenen die na haar zullen komen? Als we terugblikken op die 18 maanden van haar ziekte, dan zijn er die kleine onbelangrijke (?) ongemakken die ze moest verduren. En kan dat niet beter?

Zo zijn er twee ongemakken, die de kwaliteit van haar leven sterk bepaalde:

a. De slechte smaak van Medrol.

Het was voor haar en voor ons onbegrijpelijk dat zo weinig aandacht hieraan werd aan besteed. In een maatschappij die niets anders doet dan smaakjes en geurtjes creëren voor elke nichemarkt, die maar te vinden is. We waren in een moeizaam gesprek met Pfizer als producent ervan, maar zij hebben aangegeven niets hieraan te willen doen. Zie ook de tab rond de slechte medrolsmaak.

b. Het onaangepaste eten in het ziekenhuis

Eten als kankerpatiënt in een kliniek is niet vanzelfsprekend. Toch heeft UZ Gasthuisberg erg positief gereageerd op onze vraag om de levenskwaliteit van de kankerpatiënt hier te verbeteren.

Veerle

Eten in een kliniek als kankerpatiënt

Vanaf haar diagnose verbleef Veerle 10% van de dagen, die haar restte, in het UZ Gasthuisberg. Alle andere bezoekjes aan de onco-afdeling en de radio-afdeling voor haar behandelingen betekenden nog eens bijna 10% van de resterende dagen. Van die tijd in en met het ziekenhuis viel het Veerle op hoe lief en behulpzaam de mensen waren.

Maar als patiënt onderga je de onbelangrijke dingen elke dag evenzeer of zelfs meer dan de grote dingen des levens.

Veerle had vaak problemen om te eten en verloor dan snel gewicht. Hierbij was dan een energierijk dieet noodzakelijk. Grappig was dan dat een diëtiste van het ziekenhuis erbij gehaald werd om goede raad te geven. Het was grappig omdat we - eens thuis - veel van die raadgevingen succesvol konden volgen, maar dat het ziekenhuis die eigen raadgevingen absoluut zelf niet volgde.

Basisregels om te volgen volgens de diëtiste van het ziekenhuis o.a. : frequent eten (bv om de 2 uur); weinig eten; eten aangenaam ogend maken; afwisselend … Energierijk op de onco-afdeling in het ziekenhuis betekende drie maaltijden. Met als hoogtepunt een overvol bord 's middags, dat alleen bij het zien ervan tot misselijkheid leidde. En dat kan flauw klinken. Maar ons meiske was wel met een dodelijke ziekte aan het sparren.

Een kankerpatiënt wordt chronisch geplaagd door allerlei ongemakken en pijntjes. Die patiënt is al erg verzwakt en hulpeloos. En dan komt (op de koop toe) er de druk erbij om goed te eten en het niet te kunnen.

Veerle

De reactie van UZ Gasthuisberg

Het is niet fijn om kritiek te krijgen. Zelfs als die goed bedoeld is. Maar UZ Gasthuisberg en Luc Vanhaverbeke - diensthoofd facilitaire dienst - hebben dit positief (of Heerlijk Veerlijk) opgepakt.

De eerste email hebben we eind juni 2013 verstuurd naar haar behandelende geneesheren. Dezelfde dag kregen we al bevestiging van ontvangst en werd de email verder doorgestuurd. Binnen de week gaf de ombudsdienst een eerste antwoord. Eind juli werd door Luc Vanhaverbeke een lijst van actiepunten doorgegeven. En tegen eind oktober 2013 is de stand van zaken opgemaakt.

Hier de lijst van de verbeterpunten, waarmee UZ Gasthuisberg stap voor stap de kwaliteit van het leven voor de patiënt probeert op te vijzelen:

  • De diëtisten mogen met concrete vragen komen rond het aanbod, zonder dit extreem uit te breiden. Het aanbod is al groot maar is niet altijd optimaal gekend en aangeboden. Zo bleek "peer op sap" een van de weinige dessertjes te zijn die kan gegeten worden. Dit is ondertussen al in het aanbod opgenomen.

  • Een snoepkast (op slot) voorzien voor tussendoortjes wordt door hoofdverpleegkundigen overwogen.

  • Rond de presentatie loopt een breed UZ-project om het eten aantrekkelijker voor te stellen, bijvoorbeeld puree scheppen met een grote ijsschep, aandacht voor kleur, gemalen en vloeibare voeding ook aantrekkelijker opdienen …

  • Er worden andere borden of potjes gezocht om de vloeibare componenten apart aan te bieden

  • Er wordt strenger toegekeken dat een halve portie klein blijft. Soms schept men in de keuken wat meer maar dit heeft een averechts effect op de eetlust …

  • Er werd voorgesteld om niet op voorhand te bestellen maar met een buffetwagen de maaltijden aan te bieden: dat wordt in de ziekenhuissector meer en meer toegepast. De patiënt kan dan op het moment zelf en volgens hoe hij/zij zich op dat moment voelt iets kiezen. Dit zorgt voor minder verspilling maar wel voor meer en langere distributietijd. Dit is een wel lange termijnvisie die niet onmiddellijk kan ingevoerd worden (wel bij vervanging maaltijdkar of verhuis van een eenheid. )

  • Bovendien heeft Luc Vanhaverbeke het op zich genomen om ervoor te zorgen dat elke patiënt een nachtkastje met frigo krijgt op die afdeling(en) zodat er "hapjes" kunnen worden bijgehouden voor tussenmaaltijden. Gezien de wetgeving zijn er nu zulke frigo's in test. Een investeringsvoorstel wordt ingediend voor budgetjaar 2014.



Positief werken is Heerlijk Veerlijk!